In den 20 Jahren, in denen ich als Alpha-Thalassämie-Überlebende lebe, kann ich ein gesundes Leben führen, indem ich jedes Jahr oder alle 6 Monate Bluttransfusionen bekomme. Aber nach 3 Schwangerschaften verschlechterte sich mein Gesundheitszustand. Einmal im Monat musste ich Bluttransfusionen bekommen, meine Haare fielen aus und meine Milz war vergrößert.
Eine schwangere Frau mit Thalassämie zu sein ist nicht einfach, aber auch nicht unmöglich. Viele Dinge müssen vorbereitet werden, bevor Sie sich für ein Schwangerschaftsprogramm entscheiden. Wenn nicht, können verschiedene Risiken von Komplikationen auftreten. Eines der schwerwiegendsten und erschreckendsten Risiken besteht darin, diese Krankheit lebenslang an zukünftige Kinder weiterzugeben. Als Überlebende ist dies dreimal meine Geschichte als schwangere Frau mit Thalassämie.
Ich möchte schwanger werden und Kinder haben, ohne Thalassämie zu erben
Als Thalassämie-Überlebender muss ich bei verschiedenen Entscheidungen vorsichtig sein, auch bei der Entscheidung für einen zukünftigen Lebenspartner bis zur Schwangerschaft. Als eine Einladung von meinem Partner kam, im Alter von 20 Jahren eine Beziehung in eine ernsthaftere Richtung zu führen, erzählte ich auch meinen Gesundheitszustand.
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Thalassämie ist eine Blutkrankheit, die durch beschädigte oder defekte Genketten verursacht wird, aus denen Hämoglobin besteht, nämlich Alpha- und Beta-Ketten. Diese Krankheit führt dazu, dass die Betroffenen lebenslang Bluttransfusionen erhalten müssen, da Thalassämie bisher nicht geheilt werden kann. Es gibt mehrere kurative Therapieoptionen, wie beispielsweise eine Knochenmarktransplantation, aber der Preis ist immer noch sehr hoch und kann in Indonesien nicht durchgeführt werden.
Ich habe eine Alpha-Thalassämie, die bisher relativ mild war und nur alle 1 Jahr oder alle 6 Monate Bluttransfusionen benötigt, wenn ich viel anstrengende Aktivitäten unternehme. Abgesehen davon habe ich auch keine nennenswerten Beschwerden außer Schwindel, wenn ich zu müde bin.
Ich muss meinem zukünftigen Mann von dem Zustand dieser Krankheit erzählen, weil die Möglichkeit dieser Krankheit später auf unsere Kinder übergehen wird. Kurz gesagt, ich möchte die Thalassämie bei Kindern nicht reduzieren.
Daher darf mein Mann weder Thalassämie-Kranker noch Träger von Thalassämie-Merkmalen sein ( Träger ). Auf diese Weise wird die Wahrscheinlichkeit, dass unser Kind an Thalassämie leidet, 0%.
Am Ende machte er glücklich ein Thalassämie-Screening, bevor ich seinen Antrag beantwortete.
Ehrlich gesagt sank mir das Herz, als ich auf die Ergebnisse des Screenings wartete. Verschiedene schlimme Szenarien schwirrten in meinem Kopf herum. Wenn er ein Träger ist, habe ich zwei Szenarien: er wird mich verlassen oder ich werde ihn verlassen.
Mein Kandidat ist ein Brite, der in Bogor lebt und arbeitet. Er ist das einzige Kind in der Familie, ich weiß sehr gut, wie seine Eltern leibliche Enkel von diesem Mann erwarten. Ich möchte nicht riskieren, ihn zu heiraten, ohne ein leibliches Kind zu haben.
Ich möchte auch eine Familie mit süßen Kindern gründen können, aber andererseits möchte ich nicht, dass mein Kind Thalassämie hat. Da weiß man, wie schwer der Zustand ist, wenn man diese Krankheit hat. Ich war entschlossen, die Kette der Thalassämie in mir zu durchbrechen und sie nicht an meine Kinder weiterzugeben.
Infolgedessen ist er kein Thalassämie-Träger. Ich bin sehr dankbar.
Als schwangere Frau mit Thalassämie einmal wöchentlich Transfusion
Drei Monate nach meiner Heirat wurde ich schwanger. Als ich zum Frauenarzt ging, riet mir der Arzt, einen Hämatologen für Innere Medizin aufzusuchen, um sicherzustellen, dass mein Zustand als Thalassämie-Überlebende für eine Schwangerschaft bereit ist.
Tatsächlich müssen Thalassämie-Überlebende zuerst ihren Gesundheitszustand überprüfen, bevor sie sich entscheiden, schwanger zu werden. Glücklicherweise waren meine Ergebnisse gut und diese erste Schwangerschaft galt als sicher.
Das erste Trimester meiner Schwangerschaft verlief normal, ich hatte morgendliche Übelkeit wie schwangere Frauen im Allgemeinen. Außerdem ist mir auch oft schwindelig wegen Anämie.
Der Unterschied ist, dass ich häufiger Bluttransfusionen bekomme als sonst. Brauchte ich früher nur einmal im Jahr eine Transfusion, war die Situation diesmal anders.
- Erstes Trimester, Transfusion einmal im Monat
- Zweites Trimester, Transfusion alle 2 Wochen
- Drittes Trimester, Transfusion einmal pro Woche
Es werden häufiger Transfusionen durchgeführt, damit für mich und das Baby im Mutterleib genügend Sauerstoff im Körper vorhanden ist, damit beide gesund sind.
Geringes fetales Gewicht
Im 5. Monat schwanger war bekannt, dass das Baby, das ich trug, nicht gut genug wuchs. Ihr Gewicht ist im Vergleich zum Alter von 5 Monaten der Schwangerschaft im Allgemeinen zu niedrig.
Während der Schwangerschaft kontrolliere ich wirklich meine Nahrungsaufnahme und meinen Nährstoffgehalt, insbesondere Eisen. Thalassämie-Überlebenden wird empfohlen, ihre Aufnahme von eisenhaltigen Nahrungsmitteln zu reduzieren, da ihr Körper bereits viel Eisen enthält, das sie durch Bluttransfusionen erhalten haben. Wenn sich dieses Eisen im Körper ansammelt, kann es die Gesundheit wichtiger Organe wie Milz, Leber und Augen beeinträchtigen.
Aber es stellte sich heraus, dass das Baby in meiner Gebärmutter Eisen und andere Nährstoffe aus der Nahrung brauchte, auf die ich zuvor verzichtet hatte. Schließlich habe ich im Interesse der Gesundheit des Babys im Mutterleib nach Rücksprache mit dem Arzt meine Ernährung umgestellt.
Ich durfte zwei- bis dreimal pro Woche Lebensmittel wie Fisch bis hin zu rotem Fleisch essen. Die Ernährungsumstellung erfolgte mit dem Hinweis, dass ich gleich nach der Geburt eine Eisenentfernungstherapie machen musste. Solange mein Baby gesund aufwächst, ist das kein Problem.
Nachdem ich meine Ernährung umgestellt hatte, wuchs mein Baby gut. Sein Gewicht betrug ursprünglich im Alter von 7 Monaten weniger als 1 kg, im Alter von 8 Monaten 1,8 kg und erreichte zum Stichtag 3 kg (HPL).
Vorbereitungen für die Geburt
Neben häufigeren Bluttransfusionen musste ich auch mit zunehmendem Gestationsalter mehr Ärzte aufsuchen. Neben der monatlichen Kontrolle beim Geburtshelfer muss ich bei Bedarf auch einen Facharzt für Innere Medizin und weitere Fachärzte aufsuchen, wie z.
Vor der Geburt stand ich vor einer schwierigen Entscheidung. Damals riet mir ein Facharzt für Hämatologie-Internologie zu einem Kaiserschnitt, da die Patientin entspannter war. Der Arzt machte sich Sorgen, dass ich beim Drücken gestresst oder außer Atem sein könnte, was mir einen Kaiserschnitt ermöglichen würde, obwohl ich all meine Energie aufgebraucht hatte, um die Wehen zurückzuhalten.
Darüber hinaus besteht bei schwangeren Frauen mit Thalassämie auch das Risiko, während der Geburt eine eingeschränkte Herzfunktion zu erleiden. Dies ist ein Risiko, das laut Ärzten am besten vermieden werden sollte.
Eine andere Meinung wurde jedoch von einem Gynäkologen vertreten. Er riet mir, vaginal zu gebären (normalerweise), weil mein Gesundheitszustand gut ist. Ich habe ein MRT, einen Atemcheck und einen Herzcheck gemacht, um sicher zu gehen.
Die Meinungsverschiedenheiten haben mich verwirrt. Ich wollte normal gebären, aber ich war nicht sicher genug in meiner Atemfähigkeit, um zu pushen. Mehrere Tage bis zum Eintreffen der HPL kann ich mich immer noch nicht entscheiden.
Einen Tag vor der HPL habe ich einen Ultraschall gemacht und festgestellt, dass die Lage meines Babys quer war und die Lage des Babys verhinderte, dass ich vaginal gebären konnte. Ich fühlte, dass es ein Wunder war, ein Hinweis für mich, der wirklich verwirrt war, den Geburtsvorgang zu wählen.
Mein Kind wurde gesund und munter geboren.
Mein Thalassämie-Zustand nach der Geburt
Faradilla und Familie Nach der Geburt verschlechterte sich mein Thalassämie-Zustand. Ferritin oder eisenbindendes Protein in meinem Körper baut sich auf. Ich muss häufiger Bluttransfusionen bekommen und Eisenchelatbildung nehmen, um das überschüssige Eisen im Körper loszuwerden.
Dieser Zustand verschlimmerte sich, als ich mein zweites und drittes Kind zur Welt brachte. Als ich mein zweites und drittes Kind zur Welt brachte, dauerte der Kaiserschnitt doppelt so lange wie normal, weil mein Blut klebrig war.
Laut Arzt liegt es wahrscheinlich daran, dass ich zu viel Ferritin habe. Mein Ferritin erreichte 6000 mgc/l, wovon allein ein Ferritinspiegel von 1000 mcg/l sehr hoch ist.
Ich bin derzeit 30 Jahre alt, mein Gesundheitszustand hat sich nach drei Geburten stark verschlechtert. Meine Periode ist nicht mehr glatt, meine Haare fallen aus, meine Haut wird dunkler und meine Milz ist durch Eisenablagerungen vergrößert.
Aber für mich lohnt sich das alles für einen Thalassämie-Überlebenden wie mich, der aber 3 gesunde Kinder zur Welt bringen kann.
Faradila Supandi (30) Geschichtenerzählen für Leser .
