Vor fünf Jahren hatte ich Steven-Johnson-Syndrom (SJS), eine sehr seltene allergische Reaktionskrankheit, die mein Leben an den Rand des Todes brachte. Dies ist meine Erfahrung mit dem Steven-Johnson-Syndrom, bis es geheilt ist.
Die Erfahrung des Leidens Steven-Johnson-Syndrom
Anggis Zustand vor dem Betreten der Intensivstation. (Anggis persönliches Dokument) Wie viele Paracetamol-Tabletten habe ich seit gestern eingenommen, aber meine Körpertemperatur wird immer höher. Zum Glück ist Samstag , Ich denke. Also musste ich das Boardingzimmer verlassen, um nach Hause zu gehen.
Als ich nach Hause kam, bereitete Mutter sofort Essen und Fiebermittel zu und drückte meinen Kopf weiter zusammen. Obwohl ich Medikamente und Kompressen eingenommen habe, ist meine Körpertemperatur nicht gesunken. Mein Zustand wurde noch schlimmer mit roten Augen und ausschlagartigen Flecken auf der Haut.
Noch in derselben Nacht brachte mich Mutter sofort in die nächste 24-Stunden-Klinik. Bei den sichtbaren Symptomen dachte der diensthabende Arzt, ich hätte nur gewöhnliches Fieber. Ich ging mit verschreibungspflichtigen Augentropfen, Fiebermitteln und Antibiotika nach Hause.
Nach einem Tag und einer Nacht linderte das Medikament weder das Fieber noch beseitigte es Hautausschläge. Die roten Flecken auf meiner Haut wurden nur noch größer, meine Augen schwollen an und meine Körpertemperatur erreichte 40 ° C. Das Thermometer zeigte einmal sogar 42 ° C an.
Mutter unterdrückte ihre Sorgen und sagte: „Dies könnte die falsche Position sein oder vielleicht ist das Thermometer kaputt.“ Da sich der Zustand seines Sohnes verschlechterte, brachten Mom und Dad mich schließlich ins Krankenhaus.
Ich ging in die Notaufnahme des nächsten Krankenhauses. Zuerst dachte der Arzt, ich hätte Typhus, Masern und Dengue-Fieber gleichzeitig, obwohl ich noch keinen Bluttest oder ähnliches hatte. Ich ging ins stationäre Zimmer, bekam eine intravenöse Infusion und bekam dann eine Spritze.
Nach der letzten Nacht verbesserte sich auch mein Zustand nicht. Als ich morgens aufwachte, verschlechterte sich der Zustand der Pflaster an meinem Körper. Die Flecken verwandelten sich in Blasen wie Brandflecken, und meine Lippen und Augen waren geschwollen, sodass sie sich nicht öffnen ließen.
Ich konnte nichts essen und trinken, nicht einmal ein Schluck Wasser kam rein, weil mein Mund geschwollen war und mein Hals schmerzte. Ich fühlte mich sehr müde und schwach.
Nach weiterer Beobachtung überwies mich der Arzt in ein größeres Krankenhaus mit Augenärzten, Fachärzten für Innere Medizin und Hautärzten. Endlich um 21 Uhr bekam ich ein Überweisungskrankenhaus, das Ciputra-Krankenhaus.
Ich ging direkt in die Notaufnahme, untersuchte, legte eine Infusion an, legte einen Katheter zum Essen und einen Katheter zum Urinieren ein. Nicht lange danach wurde ich noch in derselben Nacht sofort von der Notaufnahme auf die Intensivstation verlegt ( Intensivstation ). Sofort war mein Körper mit Schläuchen zu den Bändern eines Herzfrequenz-Rekorders gefüllt.
Hier diagnostizierte der Arzt bei mir das Steven-Johnson-Syndrom, eine schwere Erkrankung der Haut, der Schleimhäute, der Augen und der Genitalien. Diese Krankheit wird in der Regel durch eine Reaktion auf bestimmte Medikamente oder in selteneren Fällen auch durch eine virale oder bakterielle Infektion verursacht.
Diese Krankheit ist so selten, dass sie jedes Jahr nur bei 1 oder 2 Personen pro eine Million Menschen auftritt.
Dieses Syndrom ist ein medizinischer Notfall, der eine sofortige Behandlung erfordert. Damals sagte der Arzt, wenn ich auch nur ein wenig zu spät überwiesen würde, könnte mein Zustand sehr tödlich sein.
Heilungsprozess: abgelöste Nägel und sich ablösende Haut
Zwei Tage auf der Intensivstation begann sich meine Körpertemperatur zu normalisieren und mein Körper fühlte sich leicht an, aber ich hatte immer noch Probleme, meine Augen wegen der Schwellung und des klebrigen Augenausflusses zu öffnen. Jeden Tag gingen verschiedene Ärzte hin und her, um nach mir zu sehen.
Zu dieser Zeit war mein Augenzustand sehr besorgniserregend. Meine Augen ließen sich nicht öffnen, anscheinend nicht nur wegen der Schwellung, sondern auch weil am ganzen Körper Blasen wie diese waren. Dieser Zustand hat dazu geführt, dass meine Augen intensiv behandelt wurden, damit sie sofort geöffnet werden können.
Alle 2 Stunden tropft mein Auge mit Flüssigkeit. Der Arzt schlug mir auch vor, mein Bestes zu geben, um in naher Zukunft meine Augen öffnen zu können. Denn wenn ich in ein paar Tagen meine Augen nicht öffnen kann, muss eine Augenöffnungsoperation durchgeführt werden.
Entweder am 3. oder 4. Tag konnte ich endlich meine Augen öffnen, obwohl es nicht perfekt war und mich noch an das Sehen von hellem Licht anpassen musste. Ich konnte nicht nur meine Augen öffnen, sondern auch meinen Mund bewegen. Am 7. Tag begann ich zu trinken und weiche Speisen wie Haferbrei zu essen.
Nach einer Woche auf der Intensivstation wurde ich am 8. Tag in den regulären Behandlungsraum verlegt, da mein Zustand stabil war und ich oral essen konnte. Ich bin dankbar, dass ich einen kritischen Zustand überstehen konnte, den ich vorher nie für möglich gehalten hätte.
Von Tag zu Tag begann sich mein Zustand zu verbessern. Es wurden verschiedene Schläuche und Werkzeuge für die Defäkation entfernt. Die roten Flecken auf meiner Haut wurden schwarz wie eine trockene Verbrennung. Nachdem sie normal gehen, essen und Stuhlgang haben konnten, baten meine Eltern schließlich um Erlaubnis, nach 15 Tagen auf der Intensivstation und im Behandlungsraum nach Hause gehen zu dürfen.
Der Arzt erlaubte mir, mit einigen Beschwerden nach Hause zu gehen und Kontrollen beim Augenarzt, der Inneren Medizin und dem Dermatologen zu vereinbaren. Ich habe ja gesagt, weil ich nicht möchte, dass so etwas noch einmal passiert. Ich hätte nie gedacht, dass ich eine seltene Krankheit wie das Steven-Johnson-Syndrom haben würde.
Während des Heilungsprozesses bemerkte ich, dass sich meine Haut zu schälen begann und meine Fingernägel von selbst abfielen. Glücklicherweise dauert der Prozess des Häutens und Wachsens neuer Nägel etwa eine Woche.
Aber diese Langzeitwirkung des Steven-Johnson-Syndroms macht meine Augen sehr lichtempfindlich. Bisher musste ich alle zwei Stunden Augentropfen geben. Ich trage auch immer eine dunkle Brille, auch wenn ich drinnen bin.
Freunde, die meinen Zustand nicht kennen, sind oft überrascht, mein Aussehen zu sehen. " Woher verwenden Sonnenbrille im Raum?" Sie fragten.
Da sich die COVID-19-Pandemie ausgebreitet und weit verbreitet hat, muss ich vorsichtiger sein als andere Menschen, weil ich Medikamente nicht leichtfertig einnehmen kann. Darüber hinaus konnte ich den COVID-19-Impfstoff auch nicht erhalten, da ich bis jetzt nicht weiß, welcher Medikamenteninhalt mich auslöst Steven-Johnson-Syndrom.
Ich hoffe nur, dass diese Pandemie schnell vorbei ist.
Anggie Paramitha (26) erzählt die Geschichte für .
